Vermoeidheid bij kanker, je kunt er iets aan doen
door Dr. Bram Kuiper
Psycho-oncoloog – Oprichter & CEO Tired of Cancer
Elke vermoeide kankerpatiënt is er één te veel, omdat we er iets aan kunnen doen. Deze boodschap mag blijven hangen bij u als zorgverlener. Denk eraan om de app Untire aan te reiken aan uw patiënten. Het is een zelfregie-app waarmee patiënten zelf thuis aan de slag gaan om stapsgewijs beter te leren leven met hun vermoeidheid. Untire helpt patiënten én zorgverleners.
Voordat ik meer over Untire vertel, wil ik eerst stil staan bij de genoemde vermoeidheid. Vermoeidheid bij kanker is anders dan gewone vermoeidheid. Het komt als een dief in de nacht, zomaar ineens, voelt als uitputting en het duurt langer om weer op adem te komen1. Daardoor is deze klacht ernstig invaliderend voor iemands leven2.
Het is de meest voorkomende bijwerking bij kanker3. Meer dan misselijkheid, pijn, angst of somberheid. Vaak beginnen patiënten er niet zelf over in de spreekkamer, omdat ze denken dat het er nu eenmaal bij hoort. Even vaak begint de zorgverlener er niet over, omdat die het gevoel heeft met lege handen te staan, omdat er geen magische pil tegen bestaat.
Anders dan gewone vermoeidheid
Wat daarbij meespeelt, is dat er achter (chronische) vermoeidheid vaak geen aanwijsbare medische oorzaak schuilt2. Vermoeidheid maakt altijd onderdeel uit van een netwerk van problemen die tegelijkertijd optreden2. Denk aan angst, slapeloosheid, somberheid en minder bewegen1.
Bij elke patiënt kun je een eigen netwerk in kaart brengen, zowel in de acute fase van de ziekte als in de fase na de behandeling. Je wil patiënten graag een bewezen effectieve oplossing bieden. Maar omdat er volgens de Standards of Care van de Amerikaanse National Comprehensive Cancer Network (NCCN) geen bewijs is dat medicijnen helpen als de vermoeidheid geen aanwijsbare medische oorzaak heeft, is het zinniger om te kijken naar niet-farmacologische interventies1.
Honderdduizenden vermoeide (ex)kankerpatiënten
Het is zinvol als een patiënt een combinatie van psycho-educatie, fysiotherapie/bewegen, cognitieve gedragstherapie en stressreductie oefeningen krijgt aangeboden4. In Nederland zijn er veel van dit soort interventies. Daarnaast bieden het Helen Dowling Instituut en het Nederlands Kenniscentrum voor Chronisch Vermoeidheid online programma’s aan.
Waarom bieden wij daarnaast ook Untire aan? Omdat via de huidige hulpverlening naar schatting jaarlijks slechts een paar duizend patiënten hulp krijgen, terwijl er in Nederland honderdduizenden vermoeide (ex)kankerpatiënten zijn.
Kortom, er is meer effectieve hulp nodig die opschaalbaar is tegen lage kosten. Daarom hebben mijn collega’s en ik samen met patiënten, psychologen en onderzoekers de app Untire ontwikkeld. Het fijne van deze app is dat patiënten er zelf thuis mee aan de slag kunnen, om te werken aan hun vermoeidheid, op het moment dat het hen goed uitkomt.
Vriendelijk en digitaal
Untire is een vriendelijk en toegankelijk digitaal programma, dat in lijn is met de internationale richtlijnen van de NCCN over de behandeling van CRF (Cancer-Related Fatigue). Het is een zelfmanagementprogramma dat gebruikers helpt om hun vermoeidheid te verminderen en hun levensgeluk te verhogen. Gebruikers krijgen informatie over veelvoorkomende thema’s die een rol kunnen spelen bij vermoeidheid, zoals angst, bezorgdheid, grenzen, slaap, voeding en zelfzorg. Ook krijgen ze tips en oefeningen om aan een betere energiebalans te werken en om fitter en sterker te worden.
Het doel van Untire is om gebruikers geestelijk en lichamelijk in beweging te krijgen en actief te houden. Hierdoor ervaren ze minder last van hun vermoeidheid. Met de app kunnen patiënten ook wekelijks meten hoe vermoeid ze zijn en wat hun mate van geluk is. Zo zien ze hun progressie.
RCT-studies
Er is een (RCT) studie naar de werking van Untire gedaan en daaruit blijkt dat Untire effectief is én geschikt is voor iedereen, ongeacht hun leeftijd, geslacht, diagnose, behandelfase en prognose5. Onze ervaring is hoe eerder je begint, hoe beter het is. Om ook te voorkomen dat iemand chronisch vermoeid raakt. Daarmee kun je veel leed voorkomen.
Het is logisch dat wanneer een vermoeide (ex-)kankerpatiënt zich in de spreekkamer meldt, je als zorgverlener eerst de medisch aanwijsbare oorzaken aanpakt. Als er sprake is van een ernstige stemmingsstoornis, zoals depressie, is het goed om iemand door te verwijzen naar een psycholoog of psychiater. In alle gevallen kan Untire samen met de medische en/of psychologische behandeling gebruikt worden. Er is geen contra-indicatie.
Patiënten enthousiasmeren
Jij kan als zorgprofessional het gebruik van Untire aanraden aan je patiënten. Jij bent degene die ze vertrouwen en die hen kan enthousiasmeren door te vertellen ‘ga dit gebruiken, dit kan je helpen.’ Untire gaat ervoor zorgen dat je patiënten meer energie opbouwen.
Het gebruik van de app kost patiënten weinig tijd én levert zorgverleners juist tijd op. Met Untire kun je patiënten immers iets aanbieden waarmee ze zelf aan de slag kunnen. Je hoeft het niet te controleren. Het ontzorgt zowel jouw patiënten als jouzelf, je staat minder met lege handen.
Kortom, ben je het met ons eens? Is elke vermoeide kankerpatiënt er ook in jouw ogen één te veel?
- Berger A, Mooney K, and Banerjee C, et al (2017) Cancer-related fatigue NCCN Clin Pract Guidel Oncol
- Rutger H.T. Koornstra, Marlies Peters, Stacey Donofrio, Ben van den Borne, Floris A. de Jong, Management of fatigue in patients with cancer – A practical overview, Cancer Treatment Reviews,Volume 40, Issue 6,2014,Pages 791-799,ISSN 0305-7372, https://doi.org/10.1016/j.ctrv.2014.01.004
- Wang XS, Zhao F, and Fisch MJ, et al (2014) Prevalence and characteristics of moderate to severe fatigue: a multicenter study in cancer patients and survivors Cancer 120(3) 425–432
- Kuiper, A. J., Wolvers, M., Vonk, D., & Hagenbeek, A. (2018). Untire: an all-embracing self-management eHealth program to cope with cancer-related fatigue. Ecancermedicalscience, 12, ed81. doi:10.3332/ecancer.2018.ed81
- Spahrkäs, S. S., Looijmans, A., Sanderman, R., & Hagedoorn, M. (2020). Beating cancer-related fatigue with the Untire mobile app: Results from a waiting-list randomized controlled trial. Psycho-oncology, 29(11), 1823-1834. https://doi.org/10.1002/pon.5492
Over de schrijver
Dr. Bram Kuiper is psycho-oncoloog, wetenschappelijk ondernemer en CEO van Tired of Cancer. Tot juli 2017 was Bram directeur van het Helen Dowling Instituut voor psycho-oncologie en onderzoek. Met meer dan dertig jaar ervaring op het gebied van psycho-oncologie en het (mee)schrijven van behandelingsprotocollen, heeft hij nu zijn carrière gewijd aan de Untire app die zoveel mogelijk mensen helpt die te maken hebben met kankergerelateerde vermoeidheid.
NL-NON-02141 | December 2022