Steeds meer aandacht voor Vermoeidheid bij Kanker
Zoeken naar de balans tussen werking en bijwerking
Lisette Saveur is verpleegkundig specialist bij het Antoni van Leeuwenhoek.* Ze werkt sinds haar negentiende in de zorg en is ooit begonnen met een inservice-A opleiding in het AZL (nu LUMC). Daarna werkte zij in verschillende functies in het VUmc. Toch trok de praktische kant van het vak haar meer en inmiddels is ze gespecialiseerd in neuro-endocriene tumoren en erfelijke darmkanker.
‘Neuro-endocriene tumoren zijn zeldzaam,’ vertelt Lisette. ‘Het is zo zeldzaam dat wij medisch specialisten, verpleegkundig specialisten en patiënten uit andere zorginstellingen adviseren om voor een behandeling naar een kenniscentrum zoals het Antoni van Leeuwenhoek te verwijzen. Dat leidt niet alleen tot betere specialistische zorg en behandelopties voor de patiënt, maar ook tot een betere concentratie van kennis. Voor onderzoek heb je valide patiëntpopulaties nodig en die krijg je met zulke zeldzame aandoeningen alleen als je ze samenbrengt in één kenniscentrum.’
Sluipende aandoening
‘De functie van verpleegkundig specialist bij het NET/NEC centrum was destijds nieuw, wat inhield dat ik veel vrijheid kreeg om de zorg rondom de behandeling in te vullen. Doorgaans heb ik meer tijd voor de patiënt dan de medisch specialist, vooral voor het overdragen van kennis over hun specifieke aandoening en de impact hiervan op hun leven.’
‘Maar ik organiseer bijvoorbeeld ook een patiëntendag (op 24 juni) voor NET/NEC patiënten en hun naasten. Verder gaat er veel aandacht naar de kwaliteit van leven, naar hoe we de juiste balans kunnen vinden tussen de werking en bijwerkingen van een behandeling. Genezen is voor veel patiënten niet meer mogelijk. NET/NEC kanker wordt vaak pas in een vergevorderd stadium ontdekt. Veel behandelingen zijn dus levensverlengend en/of palliatief.’
Kwaliteit van leven
Een relatief veel voorkomende klacht bij kanker is vermoeidheid. ‘Het “Ik ben zo verschrikkelijk moe en kan ik daar iets aan doen?” is een veelgehoord probleem.’ Lisette legt uit dat er met de groeiende aandacht voor de kwaliteit van leven ook steeds meer aandacht voor vermoeidheid bij kanker komt. ‘Het is nog niet zo dat we vermoeidheid tijdens het multidisciplinair overleg bespreken. Je kunt het niet medisch behandelen. Maar in ons centrum Kwaliteit van Leven is er absoluut veel ruimte voor het probleem en tijdens mijn spreekuur besteden we er desgewenst aandacht aan.’
‘Ik zie zeker dat vermoeidheid bij kanker steeds meer onderkend wordt als probleem, vooral door verpleegkundig specialisten, oncologieverpleegkundigen en de jongere generatie artsen. Neemt niet weg dat meer kennis over het hoe en waarom van vermoeidheid belangrijk is voor zowel artsen, verpleegkundig specialisten en oncologisch verpleegkundigen. Het helpt vaak al zoveel als je mensen kunt informeren over de mogelijke oorzaken. Bij het NET/NEC kenniscentrum bied ik momenteel meerdere ondersteuningsmogelijkheden.’
‘De eerste is natuurlijk psychosociale begeleiding. Wat bij patiënten ook goed werkt is oncologische fysiotherapie, hoewel niet elke patiënt dit vergoed krijgt door de zorgverzekeraar. Patiënten die kampen met spierspanningen geef ik – als ze daar voor open staan – soms yoga-oefeningen. Als ze die met enige regelmaat doen kan dat verlichting van klachten geven. Voor zelfredzame patiënten is er de Untire App, een online programma dat eigenlijk een combinatie van bovenstaande opties biedt. Patiënten kunnen hier thuis op hun eigen tempo mee werken.’
Nieuwe e-Learning
Dat er een nieuwe e-learning over vermoeidheid bij kanker voor artsen, verpleegkundig specialisten en verpleegkundigen beschikbaar komt ziet Lisette als een belangrijke ontwikkeling. ‘We weten dat de fysieke en psychische weerbaarheid van de patiënt doorslaggevend is tijdens een behandeltraject. Dus hoe meer we over vermoeidheid bij kanker weten, hoe beter we hen kunnen voorbereiden en ondersteunen – en hoe beter de uitkomsten.’
Volg de e-learning
In de nieuwe MSD Academy e-learning voor artsen en verpleegkundigen, gaan psycho-oncoloog dr. Bram Kuiper en internist-oncoloog dr. Rutger Koornstra in op de achterliggende redenen van vermoeidheid bij kanker, en hoe zorgverleners hun patiënten hierbij kunnen helpen.
*Het Antoni van Leeuwenhoek is een ENETS geaccrediteerd centrum voor patiënten met NET/NEC kanker en lid van de European Reference Network voor mensen met o.a. zeldzame darmkankersyndromen zoals Lynch en Polyposis.
Dit artikel is tot stand gekomen in samenwerking met Tired of Cancer.
Laatst bijgewerkt: mei 2023 | NL-NON-02323