Is stigma in de hiv-zorg verleden tijd?
Onderdeel van HIV Talks. Voor en door hiv-zorgverleners.
Bekijk alle HIV Talks
“88,1% van de zorgverleners die meededen aan ons onderzoek hebben weleens een persoon met hiv anders behandeld.”
- Sarah Stutterheim
Associate professor
Recentelijk is opnieuw een studie1 gepubliceerd waaruit bleek dat stigma in de zorg nog niet is verbeterd sinds n=n is aangetoond. Natasja van Holten sprak met Sarah Stutterheim, Associate Professor aan de Universiteit Maastricht, waar sinds 2007 onderzoek wordt gedaan naar de ervaringen van mensen met HIV, in én rondom de zorg.
‘Om stigma goed te begrijpen helpt het als je weet hoe het fenomeen is opgebouwd,’ legt Stutterheim uit. ‘We hebben gedachten en emoties, en we hebben gedrag. De gedachten kunnen stereotypen zijn, ideeën over hoe mensen zijn. De emoties verschillen, bijvoorbeeld angst of compassie. Het gedrag zou vervolgens discriminatie kunnen zijn.’
‘We hebben ook verschillende vormen van stigma. Publieke stigma is dat wat in de samenleving is – hoe mensen over hiv en mensen met hiv denken. Dan heb je geanticipeerde stigma. Dat is de negatieve reacties die mensen met hiv verwachten. Vervolgens heb je geïnternaliseerde stigma en dat vindt plaats als mensen de negatieve ideeën op zichzelf betrekken. Als laatste is er ook stigma dat bewust of onbewust voorkomt in instellingen, in beleid en protocollen. We noemen dat institutionele of structurele stigma’.
Het interview met Sarah Stutterheim
20 minuten – video
In het kort
In deze HIV Talks gaat Sarah Stutterheim, hoofddocent aan de Universiteit Maastricht, in gesprek met Natasja van Holten. Samen gaan ze uitgebreid in op het diepgewortelde probleem van stigma in de zorg.
In het interview benadrukt Sarah op indringende wijze de blijvende impact van stigma op mensen met hiv en de effecten hiervan op hiv-zorgverleners. Maar ook de rol die u als hiv-zorgverlener kunt hebben om deze vorm van stigma te verminderen.
Hiv stigma in de zorg
Stigma is dus een breed fenomeen.’ Maar hoe zit het met stigma in de zorg? ‘Uit onderzoek1-4 weten we dat er in de Nederlandse zorg best veel stigmatisering plaatsvindt en ook wat de impact daarvan is op mensen met hiv.’
Als we nu bijvoorbeeld kijken naar de interactie tussen een zorgprofessional en de patiënt of cliënt, hoe creëeren we dan dat onze zorginstellingen een veilige plek zijn voor iedereen? ‘Mensen met hiv ervaren stigma in de zorg op verschillende plekken en op verschillende manieren,’ bleek uit onderzoek. ‘Dat kan zijn bij de fysio, de tandarts, een specialist, de huisarts, maar ook bij een baliemedewerker. Dus niet alleen zorgprofessionals, echt bij iedereen die betrokken is bij de zorg.’3
Dubbele handschoenen
‘Het gebruik van dubbele handschoenen bij iemand met hiv, of gebruik van handschoenen wat bij een andere patiënt niet zou gebeuren zijn heel duidelijke voorbeelden van stigmatisering.3 Andere patiënten worden onnodig doorverwezen, of we zien dat zij gelijk worden teruggestuurd naar de hiv-behandelaar.3 Dat komt best vaak voor. Een ander bekend voorbeeld komt van tandartspraktijken. Zij plannen mensen met hiv soms aan het eind van de ochtend of middag in, zodat er ruim tijd is om na afloop alles goed schoon te maken. Dat is absoluut níet nodig.’3
Maar er zijn ook subtiele vormen van stigma, zoals ongemak tijdens contact, een gebrek aan oogcontact of de patiënt net iets anders behandelen.3 ‘Een overduidelijk voorbeeld is het zichtbaar labelen van elektronische dossiers, zodat andere zorgprofessionals kunnen zien dat iemand hiv heeft.3 Dat doen mensen met het idee om collega’s te waarschuwen, terwijl dat vaak niet relevant is. Dat is heel stigmatiserend voor iemand met hiv. Het tast ook de autonomie van mensen aan; zij moeten zelf kunnen bepalen wie bekend is met hun hiv-status, óók in de zorg.’
Impact
Welke impact heeft zulk gedrag op mensen met hiv? ‘Onderzoek laat zien dat als patiënten meer stigma ervaren, het hun emotionele en mentale welzijn aantast. Mensen worden wantrouwig. Als mensen meer stigma ervaren hebben zij sneller depressieve- of angstklachten. Het heeft ook impact op de zelfwaardering. Maar wat ik het meest zorgelijk vind is dat stigma invloed heeft op de (kwaliteit van) zorg die zij krijgen. Het resulteert in zorgmijden, of niet open kunnen zijn over je hiv-status bij zorgprofessionals. Open zijn over je hiv-status is niet verplicht en het is onnodig om het elke zorgverlener te vertellen. Maar het kan soms wel wenselijk zijn, om optimale zorg te krijgen.’2
‘Zorgmijding is het verschijnsel dat mensen geen hulp zoeken, terwijl ze die wel nodig hebben, uit angst om stigma te ervaren en/of omdat patiënten in het verleden al stigma hebben ervaren. In 2020 bleek dat 13% van de ondervraagden zorg vermeed omdat ze eerder stigma hebben ervaren.4 Dat is bijzonder veel. Zeker omdat het belangrijk is dat je je als patiënt juist begrepen voelt, ongeacht door welke zorgverlener.’
Je verwacht dat er in de loop van tijd wel een en ander is veranderd. Maar is dat ook zo? ‘Nee, juist niet. We hebben in 2009 en opnieuw in 20192,3 gemeten. Daarbij zagen we dat het hiv-stigma in de zorg juist gegroeid is.4 Dat is ernstig en echt onnodig. In de periode tussen de metingen zijn er namelijk veel ontwikkelingen geweest. In deze tijd werd niet detecteerbaar is niet-overdraagbaar (n=n) aangetoond, wat inhoudt dat hiv niet overdraagbaar is als je de medicatie goed gebruikt. Maar die boodschap is volgens mij nog niet breed bekend,’ stelt Stutterheim vast.
‘Ook PrEP – een preventiemogelijkheid die er in 2009 ook niet was, is inmiddels beschikbaar. Dat is een hele positieve ontwikkeling. Je zou verwachten dat het stigma rondom hiv hierdoor afneemt, maar dat is niet zo.’
Bewustzijn
De oorzaak voor deze onbekendheid buiten de hiv-zorg is volgens Stutterheim niet onverwacht. ‘Feit is dat de meeste zorgverleners niet zo vaak in contact komen met mensen met hiv, op het moment dat ze dan iemand met hiv in de spreekkamer hebben weten ze niet altijd hoe ze dat moeten doen. En dat kan je iemand niet kwalijk nemen, dat is gewoon zo. Maar het is wel een taak aan ons om te zorgen dat de boodschap dat het eigenlijk heel moeilijk is om hiv te krijgen breed wordt gedeeld.’
In Nederland is de prevalentie van hiv relatief beperkt, ook hierdoor is er verminderde aandacht voor hiv in zorgopleidingen. ‘Maar minder aandacht voor hiv kan ook een rol spelen in het bewustzijnsniveau rondom hiv.’ Stutterheim denkt niet dat zorgverleners zich bewust zijn van de impact van hun gedrag. ‘Ik denk dat de intentie om kwalitatieve zorg te verlenen goed is, maar dat kennis en kunde ontbreekt om dat te doen op een manier die goed aansluit bij mensen met hiv. Zorgverleners zijn ook mensen met stereotypen en angsten, en dat is niet erg. We moeten er gewoon bewust van zijn, en ook van het feit dat stigma in de zorg veel impact heeft op mensen met hiv.’’
‘Maar dat er iets gedaan moet worden is duidelijk. Recent deden we onderzoek naar attitudes onder zorgprofessionals in Nederland over mensen met hiv. Daaruit bleek dat moeilijke of niet-optimale interacties voortkwamen uit angst om op het werk hiv te krijgen. Door het kennistekort dat ik eerder noemde hebben zorgverleners dus een ongegronde angst voor overdracht van hiv op het werk. En dit was niet een handje vol mensen, maar 88,1% van de ondervraagden. Al deze mensen gaven aan weleens een uitingsvorm van stigma te hebben gedaan op het werk.’1
Positief contact
We hebben het al langer over stigma in de zorg. Er wordt steeds benoemd dat we moeten inzetten op verminderen van stigma om de kwaliteit van leven voor mensen met hiv te verbeteren. Het European Centre for Disease Prevention and Control heeft nu ook een rapport5 gepubliceerd waaruit bleek dat het verminderen van stigma cruciaal is om de doelen van 2030 ‘aantal nieuwe infecties naar nul in 2030’ te halen. ‘het rapport van ECDC heeft laten zien, naast het onderzoek dat we hier in Nederland hebben gedaan, dat stigma nog steeds de grootste barrière is voor goede zorg voor mensen met hiv. Het staat het testen in de weg, het staat het in de zorg komen in de weg, het staat therapie trouw zijn in de weg. Er is dus nog heel veel te doen in de komende vijf jaar.’
‘De optimale manier om stigma te verminderen is om kansen voor contact te creëren. Als iemand positief contact heeft met iemand met hiv, verandert er veel. Maar nogmaals, er zijn niet zoveel mensen met hiv in Nederland. Dat betekent dat een beperkt aantal zorgverleners daadwerkelijk zorgervaring met hiv heeft. De boodschap continu uitdragen dat overdracht op het werk zelden tot nooit voorkomt, en dat hiv-medicatie de virale lading onderdrukt is cruciaal.’
Stilstaan bij vooroordelen
‘We hebben allemaal vooroordelen in ons, met daarbij shortcuts in ons hoofd die ons helpen om dingen efficiënt te doen. Door zelfbewustzijn te creëren en onszelf geregeld af te vragen of we niet onbewust dingen doen die schadelijk zijn voor mensen die onze hulp nodig hebben, valt er veel te winnen. Je eigen vooroordelen zo nu en dan factchecken.’
Op de vraag of mensen met hiv zelf nog iets kunnen doen om de situatie te helpen, stelt Stutterheim: ‘Het is natuurlijk niet verantwoordelijkheid van mensen met hiv om stigma weg te nemen. Toch kunnen zij zeker voorbereid worden om goed door de zorg te kunnen navigeren. Vaak is dat een kwestie van weerbaarheid, het hoe vlieg je het aan als het niet lekker loopt met een behandelaar. Het kan ook goed zijn om samen met de hiv-behandelaar of hiv- verpleegkundige voor te bereiden op een gesprek met een andere specialist. Maar er is ook baat bij kennis van wat je rechten en plichten zijn, en waar je met issues heenkunt, bijvoorbeeld bij de hiv-vereniging.’
Durf te vragen
‘Tegen zorgverleners zou ik willen zeggen, het is okay als je iets niet weet. Maar wees je bewust van je eigen denken, durf vragen te stellen, en ga op zoek naar kennis. En reik uit naar het hiv-behandelteam als je vragen hebt. Zij kunnen hun collega’s ook helpen met kennis over n=n, en het toegankelijker en inclusiever maken van de zorg zodat het stigma afneemt. Er zijn ook trainingen beschikbaar. Het zou mooi zijn als die 88,1% bij ons toekomstige meetmoment flink is gedaald.’
Beleid
Stutterheim doet nog een laatste toevoeging: ‘Ik denk dat het ook belangrijk is dat de instellingen zich hard maken voor inclusiviteit van alle mensen, waaronder ook mensen met hiv. Beleid en protocollen binnen ziekenhuizen en andere instellingen moeten dat wel weerspiegelen. Op een manier dat het inclusief is en dat er geen mogelijkheid is voor stigma en discriminatie. Voor alle aandoeningen.’
Over de sprekers
Wil je zelf informatie delen, of heb je behoefte aan informatie over een bepaald onderwerp?
Neem dan contact op met Esther Koekkoek en bespreek de mogelijkheden!
More HIV Talks
Hiv-medicatie en gewichtstoename
Wat artsen moeten weten over TAF & TDF
- Jordans, C.C.E. et al. Unmasking Individual and Institutional HIV Stigma in Hospitals: Perspectives of Dutch Healthcare Providers. AIDS and Behavior. 28, 3184–3195 (2024). https://doi.org/10.1007/s10461-024-04404-0
- Stutterheim, S.E. et al. HIV-related stigma and psychological distress: the harmful effects of specific stigma manifestations in various social settings. AIDS 2009, 23:2353–2357. http://dx.doi.org/10.1097/QAD.0b013e3283320dce
- Stutterheim, S.E. et al. Patient and Provider Perspectives on HIV and HIV-Related Stigma in Dutch Health Care Settings. AIDS PATIENT CARE and STDs. Volume 28, Number 12, 2014. DOI: 10.1089/apc.2014.0226
- Stutterheim, S.E. et al. Trends in HIV Stigma Experienced by People Living with HIV in the Netherlands: A Comparison of Cross‐sectional Surveys over Time. AIDS Educ. Prev. 2022 Feb;34(1):33-52. doi: 10.1521/aeap.2022.34.1.33.
- HIV stigma in the healthcare setting Monitoring implementation of the Dublin Declaration on partnership to fight HIV/AIDS in Europe and Central Asia. European Centre for Disease Prevention and Control. ISBN: 978-92-9498-733-4 doi: 10.2900/255834